التعايش مع الورم القحفي البلعومي

• نظرة عامة على الورم القحفي البلعومي
• ما مدى سرعة نمو الورم القحفي البلعومي؟
• هل الورم القحفي البلعومي يُهَدِّد الحياة؟
• كم من الوقت يمكنك العيش مع ورم قحفي بلعومي؟
• الحياة بعد جراحة الورم القحفي البلعومي
• هل يمكن للورم القحفي البلعومي أن ينمو مرة أخرى؟

قد يكون تشخيص إصابتك بورم في المخ أمرًا مُرعِبًا. يُعَد عدم معرفة ما يمكن توقعه أو كيف ستبدو الحياة في الأيام القادمة من أكثر التجارب رُعباً للمرضى وعائلاتهم.

سيكون من الأهمية أن يتعرف المرضى على كيفية التعايش مع الورم وكيف يمكن أن يؤثر العلاج على حياته وحياة أسرهم ومقدمي الرعاية لهم. في هذه المقالة، نناقش ما قد يترتب على التعايش مع ورم قحفي بلعومي.

الورم القحفي البلعومي هو ورم نادر حميد نسبيًا ينمو فوق الغدة النخامية. يُعتقد أن الورم ينمو من خلايا بِنْيَة تكوَّنت أثناء نمو الجنين تُسَمّى القناة القحفية البلعومية. تُشَكِّل الأورام القحفية البلعومية 10٪ إلى 15٪ من أورام الغدة النخامية، و 6٪ من أورام الدماغ في الأطفال. يصيب هذا النوع من الأورام عادةً الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 5 و 14 عامًا والبالغين الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا.

يمكن أن يكون الورم مينائي أو كيسي. على الرغم من أنه غالبًا ما يكون حميداً ولا ينتشر إلى أجزاء أخرى من الجسم، إلا أنه قد يُسَبِّب مشاكل خطيرة حيث يُؤَثِّر على وظيفة الهياكل الأساسية المحيطة. لحسن الحظ، يمكن علاج هذه الأورام عن طريق الجراحة والعلاج الإشعاعي، أو أحيانًا بالعلاج الكيميائي. يختلف نهج العلاج المُحَدَّد من مريض لآخر.

الأورام القحفية البلعومية هي أورام بطيئة النمو بشكل عام وتستغرق ما يصل إلى 3 سنوات أو أكثر لتظهر. تساهم طبيعتها البطيئة في النمو في تأخُّر سنة إلى سنتين بين بداية الأعراض والتشخيص.

تُعتبر الأورام القحفية البلعومية حالة طبية خطيرة قد تتطلب علاجًا دوائيًا مدى الحياة. يتطور الورم بالقرب من الغدة النخامية حيث يمكن أن يؤثر على الأعصاب المختلفة المسؤولة عن الرؤية والهياكل المشاركة في تكوين وإفراز الهرمونات. يمكن أن تصبح الأورام القحفية البلعومية مُهَدِّدة للحياة.

الورم نفسه ليس خطيرًا، لكن تأثيراته على الغدة النخامية المجاورة يمكن أن يؤدي إلى نقص إنتاج بعض الهرمونات، والتي يمكن أن تؤثر سلبًا على التطور ووظائف الجسم الحيوية الأخرى. تتضمن بعض الحالات الطبية المرتبطة بالورم القحفي البلعومي ما يلي:

• بطء النمو - تؤثر هذه الحالة على معدل النمو عند الأطفال. في البالغين، تؤدي الحالة إلى انخفاض الطاقة، ونقص قوة العضلات، ومشاكل في القلب.
• نقص الهرمونات التناسلية - وهو أحد أسباب تأخر البلوغ عند المرضى الصغار، وبالنسبة للإناث فقد تعانين من انقطاع الطمث.
• نقص الهرمون المُوَجِّه لقشر الكظرية- يمكن أن يؤدي هذا النقص إلى فقدان الوزن، وفقدان الشهية، والغثيان، والقيء، وانخفاض ضغط الدم، وضعف العضلات. قد يشعر المريض أيضًا بالضعف والتعب.
• نقص هرمون المُنَبِّه للدرقية - قد يعاني المرضى من الإرهاق، والنسيان، وعدم انتظام الدورة الشهرية عند النساء.
• مرض السكري الكاذب المركزي - يعاني الأشخاص المصابون بهذه الحالة من العطش الشديد وزيادة وتيرة التبول، وعدم انتظام ضربات القلب، وجفاف الجلد والأغشية المخاطية.

هناك أيضًا حالات طبية أخرى يمكن أن تحدث إذا مارس الورم ضغطًا على منطقة ما تحت المهاد، مثل "سمنة تحت المهاد"، واضطراب دورة النوم والاستيقاظ، ومتلازمة فروليش (البلوغ المُتأخِّر، وقِصر القامة، والخصيتين الصغيرتين، والسمنة).

يمكن أن تؤدي بعض هذه الحالات إلى تقصير العمر إذا لم يتم البدئ في الرعاية الطبية الكافية، ولهذا السبب يمكن اعتبار الأورام القحفية البلعومية مُهَدِّدة للحياة.

بعد العلاج، 90٪ من المرضى يعيشون 10 سنوات على الأقل. يعيش العديد من المرضى لفترة أطول، حيث أفاد بعض الباحثين بأن معدلات البقاء على قيد الحياة تبلغ 85٪ بعد 20 عامًا. لتحسين توقعات التعافي، يوصي الخبراء الطبيون باستمرار العناية الطبية والرعاية طويلة الأمد للأسباب التالية:

• قد يحتاج المريض إلى جراحة إضافية لإزالة الورم المتكرر.
• إذا تَسَبَّب الورم أو العلاج في حدوث مشكلات في الغدة النخامية أو الوطاء، فقد يكون العلاج بالهرمونات البديلة ضروريًا لتخفيف نقص الهرمونات.
• قد تُسبب اضطرابات الغدة النخامية والوطاء مشاكل صحية أخرى تتطلب تَدخُّل إضافي أو تعديلات في نمط الحياة.

الحياة بعد الجراحة تبدأ بفترة التعافي، والتي يمكن أن تتراوح من عدة أسابيع إلى شهور حسب نوع الجراحة ونجاحها. في بعض الحالات، سيحتاج المرضى إلى علاج هرموني طويل الأمد بعد الجراحة. قد يكون هناك عجز عصبي بسبب الورم أو العلاج الجراحي، وهو ما قد يؤثر سلبًا على الحياة بعد العلاج، اعتمادًا على شدة تلك المضاعفات. يمكن أن يؤدي ذلك إلى ضعف في الأداء الاجتماعي والمدرسي خاصةً عند الأطفال.

بعض الآثار العصبية الأخرى نادرة ولكنها قد تحدث نتيجة التدخل الجراحي والعلاج الإشعاعي للورم القحفي البلعومي. ستكون المتابعة المستمرة بعد العلاج ضرورية لضمان بدء العلاج المناسب في حالة ظهور أعراض إضافية.

يمكن أن تنمو الأورام القحفية البلعومية مرة أخرى بالفعل، أو تتكرر، حتى لو بدا أنها تمت إزالتها تمامًا. ما يصل إلى 17٪ من الأورام القحفية البلعومية التي تمت إزالتها بالكامل تنمو مرة أخرى، وما يصل إلى 25٪ إلى 63٪ من الأورام التي تمت إزالتها جُزئيًا تنمو مرة أخرى. في مُعظم الحالات، تتكرر الأورام في غضون 2 إلى 3 سنوات بعد الإزالة. بعد العلاج، يوصى بإجراء فحوصات منتظمة بالرنين المغناطيسي أو الأشعة المقطعية للتحقق من أي نمو والتَدَخُّل المُبَكِّر إذا لَزِم الأمر.

قد يكون التعايش مع الورم القحفي البلعومي أمرًا صعبًا. يمكن لبعض المرضى أن يعيشوا حياة طبيعية إلى حد كبير، بينما يحتاج البعض الآخر إلى تَدخُّلات طبية طويلة الأمد مثل العلاج بالهرمونات أو علاجات إضافية بسبب تكرار الورم. سيكون الفريق الطبي الداعم ومُقدِّمي الرعاية ضروريان للتعامل مع الحالة.

بالنسبة لمُقَدمي الرعاية، من المهم فهم الاحتياجات الطبية لمريض الورم القحفي البلعومي لفهم كيفية تقديم المساعدة بشكل أفضل. يمكن لبعض المرضى القيام بالمهام اليومية السهلة، بينما قد يحتاج البعض الآخر إلى مزيد من الرعاية والمساعدة. على الرغم من أن العلاجات الدوائية تُساعد في التعامل مع الجوانب الجسدية لهذه الحالة، إلا أن الإعاقات العاطفية والاجتماعية تتطلب الصبر، والتَفَهُّم، والدعم المستمر من مُقَدِّمي الرعاية وأفراد الأسرة.

• الجمعية الوطنية لأمراض الأورام في الدماغ [National Brain Tumor Society]
• شبكة الغدة النخامية [Pituitary Network Association]
• الجمعية الأمريكية لأورام الدماغ [American Brain Tumor Association]
• مؤسسة أورام الدماغ للأطفال [Pediatric Brain Tumor Foundation]
• مؤسسة أورام دماغ للأطفال [Children’s Brain Tumor Foundation]
• مؤسسة نمو الطفل [Child Growth Foundation]
• جمعية الغدد الصماء [Endocrine Society]
• مؤسسة الغدة النخامية [Pituitary Foundation]