التعايش مع ورم المخ

• فهم التشخيص الخاص بك
• أورام الدماغ الحميدة مقابل الخبيثة
• معدلات البقاء على قيد الحياة مع ورم الدماغ
• هل يمكنني التعافي من ورم في المخ؟
• الحفاظ على نوعية حياة جيدة

تلقي أخبار عن إصابتك بورم في المخ أمر مزعج، ومن الطبيعي أن تشعر بعدم اليقين بشأن ما يجب فعله بعد ذلك. قد يكون التعايش مع ورم في المخ أمراً صعباً، وستعتمد تجربتك على نوع الورم، وموقعه، وحجمه، ودرجته (سواء كان حميداً أم خبيثاً)، بالإضافة إلى صحتك، وعمرك، واستجابتك للعلاج.

على الرغم من هذه المخاوف، فقد تجد أحدهم يقول " إن تجربتي مع ورم الدماغ لم تؤثر على نمط حياتي" حيث أن العديد من الأشخاص المصابين بأورام الدماغ يستطيعون الحفاظ على نوعية حياة جيدة بمساعدة الرعاية الداعمة والعلاجات المُخصَّصة لاحتياجاتهم الفردية، ولذا قد تجد أحدهم يقول . يُعد العمل عن كثب مع فريق رعاية صحية مُتمرّس في علاج أورام المخ، والحصول على الدعم العاطفي والنفسي من الأحباء أو المستشارين أو مجموعات الدعم أمراً ضرورياً للتعايش مع ورم المخ. سنتعرف في هذا المقال عن أورم المخ وهل ورم المخ يؤدي إلى الوفاة وما هي طرق العلاج.

الخطوة الأولى هي فهم تشخيص ورم الدماغ الخاص بك لأن ذلك سيساعدك على التواصل بشكل أكثر فعالية مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك. ستكون قادراً على طرح أسئلة مستنيرة، وفهم الإجابات والتوصيات التي يقدمها أطباؤك بشكل أفضل. بالإضافة إلى أسباب هامة أخرى مثل:

• الاختلافات في أورام المخ: تختلف أورام الدماغ بناءً على موقعها، وحجمها، ودرجتها. أيضًا، ليست كل أورام المخ سرطانية - ما يقرب من 29٪ من أورام المخ خبيثة (سرطانية)، ولكن معظمها (71٪) أورام حميدة. بعض أورام المخ مثل الورم السحائي، بطيئة النمو وغالباً ما يكون لها توقعات تعافي جيدة.
• خيارات العلاج: يساعد فهم التشخيص الخاص بك على تحديد خطة العلاج الأكثر فاعلية. يمكن لأطبائك شرح خيارات العلاج المتاحة لك، بما في ذلك الجراحة، والعلاج الإشعاعي، والعلاج الكيميائي، وغيرها. اسأل عن فوائد ومخاطر كل خيار وفكر في الحصول على رأي ثان.
• إدارة الأعراض: اعتماداً على نوع ورم دماغك، قد يتسبب الورم في مجموعة من الأعراض مثل الصداع، والنوبات، والضعف أو التنميل في الذراعين أو الساقين، وصعوبة التحدث، ومشاكل الرؤية أو السمع، واختلال التوازن. سيساعد فريق الرعاية الصحية الخاص بك في التعامل مع هذه الأعراض من خلال الأدوية وتغيير نمط الحياة.
• الحصول على الدعم المناسب: من الأفضل مواجهة تحديات تشخيص ورم الدماغ بالدعم العاطفي والنفسي من الأحباء، أو المستشارين، أو مجموعات الدعم. يمكن أن يؤثر ورم الدماغ على قدرتك على العمل أو إدارة الشؤون المالية أو اتخاذ القرارات الطبية، لذا فإن العمل مع محامٍ أو مخطط مالي يمكن أن يوفر أيضاً راحة البال.
• إجراء تغييرات في نمط الحياة: قد يتطلب التعايش مع ورم في المخ بعض التغييرات في نمط الحياة، مثل تعديل جداول العمل أو المدرسة، وتعديل الأنشطة اليومية، والعمل مع أخصائيي الرعاية الصحية للتعامل مع الأعراض المستمرة والآثار الجانبية للعلاج.

سيساعدك وجود فهم واضح لتشخيصك على الشعور بمزيد من التحكم والقدرة على التعامل بشكل أفضل مع التغييرات الجسدية والعاطفية التي تحدث عند التعايش مع ورم في المخ.

هل ورم المخ يؤدي إلى الوفاة خاصًة إذا كان من النوع الخبيث؟  يُمكن أن يكون التعايش مع ورم خبيث مختلفاً مقارنةً بورم حميد بسبب طرق تطوره وعلاجه. فيما يلي الاختلافات الرئيسية التي يجب مراعاتها:

• توقعات التعافي طويلة المدى: أورام الدماغ الخبيثة سرطانية وغالباً ما تنمو بسرعة، في حين أن الأورام الحميدة غير سرطانية وعادةً ما تنمو بشكل أبطأ. نتيجة لذلك، فإن توقعات التعافي بالنسبة لأورام المخ الخبيثة بشكل عام أسوأ من الأورام الحميدة. العبء النفسي المتمثل في معرفة أن لديك وقتاً أقل مع أحبائك هو عبء هائل ويتطلب الاهتمام (لا ينبغي التغاضي عن هذا الأمر).
• العلاج: عادةً ما تتطلب الأورام الخبيثة الجراحة، أو العلاج الإشعاعي، أو العلاج الكيميائي أو مزيجاً من هؤلاء، مما قد يؤدي إلى آثار جانبية كبيرة. يمكن علاج الأورام الحميدة بالجراحة وحدها أو ببساطة مراقبتها بمرور الوقت لأنها قد لا تشكل تهديداً مباشراً على صحتك.
• الأعراض: يمكن أن يسبب كلا النوعين من أورام المخ أعراضاً مثل الصداع، والنوبات، وتغيرات في الرؤية أو السمع. ومع ذلك، من المرجح أن تسبب الأورام الخبيثة تغيرات في الشخصية، والارتباك، وفقدان الذاكرة، مما قد يؤثر بشكل كبير على جودة الحياة.
• التكرار: من المرجح أن تتكرر الأورام الخبيثة أو تعود بعد العلاج أكثر من الأورام الحميدة، والتي يمكن أن تجعل الإدارة طويلة الأمد والمتابعة مصدر قلق مستمر.
• التأثير العاطفي: قد يكون التعايش مع ورم خبيث في المخ أمراً صعباً من الناحية العاطفية لأن التشخيص قد يكون مقلقاً والعلاج يكون أصعب. قد يواجه الأشخاص المصابون بأورام الدماغ الخبيثة قرارات صعبة بشأن رعايتهم، مما قد يزيد من التوتر والقلق الذي يشعرون به.

بعد تشخيص ورم المخ سرعان ما يكون السؤال عن معدل البقاء على قيد الحياة. لكن الإجابة ليست دائماً سهلة أو مباشرة؛ حيث تختلف معدلات البقاء على قيد الحياة بشكل كبير بالنسبة لأورام الدماغ. يبلغ متوسط ​​معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات للمرضى المصابين بأورام دماغية حميدة 92٪، في المقابل معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات لأولئك المصابين بأورام دماغية خبيثة 36٪. هذا يعني أنه بعد 5 سنوات من التشخيص، لا يزال 92٪ من مرضى أورام الدماغ الحميدة و 36٪ من مرضى أورام الدماغ السرطانية على قيد الحياة.

لكن، يعتمد حساب معدلات البقاء على قيد الحياة على مجموعات كبيرة من الأشخاص ولا تتنبأ بالنتائج الفردية. معدلات البقاء على قيد الحياة هي أيضاً مجرد جزء واحد من المعلومات التي يجب مراعاتها عند اتخاذ قرارات العلاج والتعايش مع تشخيص ورم المخ. يحافظ العديد من الأشخاص المصابين بأورام الدماغ على نوعية حياة جيدة من خلال العلاج والرعاية الداعمة.

الشفاء يعتمد على نوع ورم الدماغ، وموقعه، ومدى تقدمه عند التشخيص. في بعض الحالات، قد يكون من الممكن الإزالة الكاملة للورم بالجراحة، مما قد يؤدي إلى الشفاء التام. ولكن حتى مع الجراحة الناجحة، قد يستغرق التعافي بعض الوقت ويمكن أن يشمل العلاج المستمر مثل العلاج الإشعاعي أو الكيميائي لمنع الورم من العودة.

بالنسبة للحالات الأخرى، قد لا يكون الورم قابلاً للشفاء، لكن العلاجات قد تكون قادرة على التحكم في نموه وإدارة الأعراض، مما يوفر نوعية حياة جيدة. ولكن قد لا يكون الشفاء التام ممكناً في هذه الحالات.

حتى عند إزالة الورم تماماً، فقد تكون هناك تأثيرات دائمة على الوظيفة الإدراكية (الانتباه، والذاكرة، والكلام/ اللغة) أو مشكلات عصبية أخرى تتطلب رعاية وعلاجاً مستمرين. اعمل مع فريقك الطبي لتطوير خطة علاج مخصصة ومناقشة إمكانية التعافي بناءً على حالتك الفردية.

قد يكون التعايش مع ورم في المخ أمراً صعباً، ولكن هناك خطوات يمكنك اتخاذها لتحقيق أقصى استفادة والحفاظ على جودة حياة جيدة. وهنا بعض الأشياء التي يجب أخذها في الاعتبار:

• البقاء على علم: ثقّف نفسك بشأن ورم دماغك وخيارات العلاج المتاحة. هذا يتيح لك اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن رعايتك.
• ركز على الرعاية الذاتية: تأكد من الحصول على قسط كافٍ من الراحة، واتباع نظام غذائي صحي، وممارسة نشاط بدني آمن لك للمساعدة في الحفاظ على صحتك الجسدية والعاطفية.
• ابق على اتصال: البقاء على اتصال مع أحبائك وطلب الدعم من الآخرين الذين مَرّوا بتجارب مماثلة يمكن أن يساعدك على الشعور بعزلة أقل ويزودك بإحساس بالانتماء للمجتمع.
• حدد الأهداف: تحديد أهداف مهمة بالنسبة لك وقابلة للتحقيق، والتركيز على الأشياء التي تستمتع بها سيساعدك على البقاء إيجابياً والحفاظ على الشعور بالهدف.
• اعتني بالأمور العملية: يساعد الاهتمام بالأمور العملية مثل التخطيط المالي، والمسائل القانونية، والتخطيط المسبق للرعاية على تخفيف التوتر وضمان احترام رغباتك.

إن العمل مع جراحي المخ والأعصاب وفريق من المتخصصين في الرعاية الصحية المتخصصين في علاج أورام المخ أمر لا يُقدّر بثمن عند التعايش مع ورم في المخ. لن يُقَدِّم هؤلاء الخبراء الرعاية الطبية فحسب، بل سيضمنون أيضاً حصولك على الدعم العاطفي لتعيش أفضل حياة ممكنة بعد تشخيصك.

قد يكون التعايش مع ورم المخ أمراً صعباً، لكن كل حالة تعتمد على نوع الورم، وموقعه، وحجمه، ودرجته، بالإضافة إلى صحة الشخص، وعمره، واستجابته للعلاج.

يمكن أن يكون التعايش مع ورم خبيث مقابل ورم حميد مختلفاً تماماً بسبب الاختلافات في تطور تلك الأورام وعلاجها.

تختلف معدلات البقاء على قيد الحياة بشكل كبير بالنسبة لأورام الدماغ وهي مجرد جزء واحد من المعلومات التي يجب مراعاتها عند اتخاذ قرارات العلاج والتعايش مع ورم في المخ.

يعتمد التعافي على نوع ورم الدماغ وموقعه ومدى تقدمه عند التشخيص.

من الأفضل مواجهة تحديات التعايش مع ورم في المخ عند العمل مع فريق طبي متمرس، وتلقي الدعم العاطفي والنفسي من الأحباء، والمستشارين، ومجموعات الدعم.

الجمعية الوطنية لأورام المخ (National Brain Tumor Society) - رابط الجمعية الوطنية لأورام المخ

الجمعية الأمريكية لأورام المخ (American Brain Tumor Association) - رابط الجمعية الأمريكية لأورام المخ

مؤسسة أورام المخ (Brain Tumor Foundation) - رابط مؤسسة أورام المخ

مؤسسة أورام المخ للأطفال (Children’s Brain Tumor Foundation) - رابط مؤسسة أورام المخ للأطفال

مؤسسة أورام المخ للأطفال (Pediatric Brain Tumor Foundation) - رابط مؤسسة أورام المخ للأطفال