Vivir con una malformación cavernosa

• ¿Cómo afectará la malformación cavernosa a mi vida diaria?
• ¿Cómo puedo manejar mis síntomas?

Una malformación cavernosa es una afección poco común que puede tener un impacto significativo en su vida. Vivir con esta afección puede ser un desafío, tanto física como emocionalmente, pero es posible controlar sus síntomas y mantener una buena calidad de vida con el apoyo y la atención adecuados.

Físicamente, los síntomas de la malformación cavernosa varían según la ubicación y el tamaño de la malformación. Algunas personas pueden no experimentar ningún síntoma, mientras que otras pueden experimentar dolores de cabeza, convulsiones, debilidad o entumecimiento en las extremidades, dificultad para hablar o comprender el lenguaje o cambios en la visión. Estos síntomas pueden resultar frustrantes y dificultar la realización de sus actividades diarias.

Es posible que deba realizar ajustes en su rutina diaria y estilo de vida. Por ejemplo, si experimenta convulsiones, es posible que deba evitar ciertas actividades que podrían ponerlo a usted o a otras personas en riesgo, como nadar o conducir. Es posible que también deba tomar precauciones adicionales para evitar caídas o lesiones, como usar calzado adecuado y dispositivos de asistencia.

Sin embargo, controlar el impacto emocional de la malformación cavernosa es tan importante como controlar los síntomas físicos. Vivir con una enfermedad crónica puede ser abrumador y provocar sentimientos de tristeza, ansiedad o depresión. Es importante buscar apoyo de familiares, amigos o un profesional de la salud mental para ayudarle a afrontar estos sentimientos. También puede resultar útil conectarse con otras personas que padecen una malformación cavernosa o una afección similar. Los grupos de apoyo, ya sea en línea o en persona, pueden brindar un sentido de comunidad y comprensión, y pueden ser un recurso valioso de información y apoyo emocional.

Si está embarazada o planea quedarse embarazada, es importante informar a su neurocirujano, quien cambiará sus medicamentos antiepilépticos por aquellos que sean seguros de usar durante el embarazo. Existe un aumento extremadamente pequeño en el riesgo de hemorragia por malformaciones cavernosas durante el embarazo. El parto vaginal es seguro siempre y cuando no haya tenido una hemorragia cerebral reciente. Será beneficioso hablar de sus circunstancias específicas con su neurocirujano.

Es importante comprender que las malformaciones cavernosas aumentan de tamaño y, en ocasiones, se reducen. Por lo tanto, deberá estar preparado para los altibajos que conlleva el manejo de esta afección crónica.

Manejar los síntomas de la malformación cavernosa puede ser un desafío, pero existen varias estrategias que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida y reducir el impacto de los síntomas. Trabaje con un proveedor de atención médica con experiencia en el tratamiento de malformaciones cavernosas para desarrollar un plan de tratamiento personalizado.

A continuación se ofrecen algunos consejos para controlar los síntomas de la malformación cavernosa:

• Medicamentos: Es posible que le receten medicamentos para controlar síntomas como convulsiones o dolores de cabeza. Es importante tomar los medicamentos según las indicaciones y comentar cualquier efecto secundario o inquietud con su neurólogo.
• Cirugía: Dependiendo de la ubicación y el tamaño de la malformación, la cirugía puede ser una opción para eliminar o reducir el tamaño de la malformación. Discuta los riesgos y beneficios de la cirugía con su neurocirujano para determinar si es la opción correcta para usted.
• Cambios en el estilo de vida: realizar ciertos cambios en el estilo de vida también puede ayudar a controlar los síntomas. Esto puede incluir dormir lo suficiente y llevar una dieta equilibrada. Es una buena idea evitar el alcohol y las drogas recreativas porque pueden exacerbar los síntomas o interactuar negativamente con los medicamentos. Realizar ejercicio o actividad física con regularidad también puede ayudar a mejorar la salud general y reducir el estrés.
• Terapia: Se puede recomendar fisioterapia o terapia ocupacional para ayudar con la movilidad y las actividades diarias. La logopedia también será útil si tiene dificultades para hablar o comprender el lenguaje hablado.
• Grupos de apoyo: Unirse a un grupo de apoyo puede brindarle apoyo emocional y ayudarlo a conectarse con otras personas que viven con una malformación cavernosa.
• Técnicas de reducción del estrés: controlar el estrés es importante para la salud en general, minimiza el riesgo de sufrir una convulsión y puede ayudar a disminuir la carga emocional de los síntomas. Técnicas como la meditación, la respiración profunda o el yoga pueden resultar útiles para controlar el estrés.
• Atención de seguimiento: las citas de seguimiento periódicas con su proveedor de atención médica son importantes para controlar la progresión de la malformación y ajustar el tratamiento según sea necesario.

Trabaje en estrecha colaboración con su proveedor de atención médica para desarrollar un plan de tratamiento personalizado que sea adecuado para usted. Si sigue el plan de tratamiento recomendado y realiza cambios en el estilo de vida, puede mejorar su calidad de vida y controlar los síntomas de una malformación cavernosa.

En última instancia, vivir con una malformación cavernosa puede ser un desafío, pero es posible encontrar formas de controlar los síntomas y mantener una buena calidad de vida. Con el apoyo y la gestión adecuados, es posible continuar persiguiendo sus metas y sueños y vivir una vida plena a pesar de los desafíos de la afección. Recuerde que la experiencia de cada persona con una malformación cavernosa es única y buscar el apoyo y la atención adecuados es clave para controlar la afección y mantener una actitud positiva.

• A pesar de los desafíos que implica tener una malformación cavernosa, es posible vivir una vida plena.
• Es posible que deba evitar ciertas actividades como conducir y nadar, especialmente si experimenta convulsiones.
• Además de los medicamentos y la cirugía si es necesario, puede ser beneficioso adoptar cambios saludables en el estilo de vida y técnicas para aliviar el estrés, como la meditación y el yoga.

• Alianza para la cura de las malformaciones cavernosas 
• Asociación Americana de Neurocirujanos  
• Organización Nacional de Enfermedades Raras