Vivir con espasmo hemifacial

Vivir con espasmo hemifacial (EHF) puede ser un desafío. El espasmo hemifacial puede causar dificultades con las expresiones faciales, el habla y la alimentación, y puede provocar una pérdida de autoestima y confianza. Aunque no es una afección que ponga en peligro la vida, los espasmos hemifaciales pueden ser angustiosos y afectar negativamente su calidad de vida.

Afortunadamente, existen opciones de tratamiento disponibles para ayudar a aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida. Dependiendo de la gravedad de los síntomas, algunas personas optan simplemente por vivir con la afección y hacer ajustes en su estilo de vida, mientras que otras buscan una cura duradera con cirugía. En este artículo, respondemos preguntas comunes sobre cómo vivir con espasmo hemifacial.

Aunque algunos casos de espasmo hemifacial van y vienen, los espasmos hemifaciales pueden durar toda la vida sin tratamiento. Las opciones de tratamiento para el espasmo hemifacial incluyen onabotulinumtoxin A (Botox, Allergan Aesthetics, Irvine, CA), medicamentos anticonvulsivos y relajantes musculares, y cirugía. La cirugía es la única opción de tratamiento que potencialmente puede proporcionar una cura duradera para esta afección. Debido a los riesgos y costos asociados con la cirugía, es posible que algunas personas quieran probar otras opciones de tratamiento primero; sin embargo, la cirugía en manos experimentadas tiene un riesgo relativamente bajo. Los tratamientos comunes incluyen:

• Botox: las inyecciones de Botox se pueden usar para controlar sus síntomas relajando temporalmente los músculos faciales y reduciendo la frecuencia y gravedad de los espasmos. El medicamento se inyecta directamente en los músculos afectados cada 3 o 4 meses.
• Medicamentos: para tratar el espasmo hemifacial se utilizan medicamentos recetados como carbamazepina, clonazepam, baclofeno y gabapentina. Estos medicamentos funcionan de diferentes maneras, pero todos pueden reducir los espasmos musculares y aliviar en cierta medida los síntomas.
• Cirugía: la cirugía de descompresión microvascular se usa comúnmente para tratar el espasmo hemifacial aliviando la presión sobre el nervio facial que causa los espasmos. La cirugía puede proporcionar una cura duradera para los espasmos hemifaciales en más del 85% de los pacientes.

Los casos de espasmo hemifacial no siempre empeoran con el tiempo. De hecho, algunas personas pueden notar que sus espasmos van y vienen con una disminución en la frecuencia o incluso la desaparición de los espasmos después de varios meses o años, para regresar más tarde. Es impredecible cuándo exactamente podría suceder esto. Pero en la mayoría de los casos, los espasmos gradualmente se vuelven más frecuentes y afectan a más partes de la cara.

Los músculos alrededor del ojo suelen ser los primeros en verse afectados. Estas contracciones pueden luego extenderse hacia abajo para afectar a otros músculos de ese lado de la cara. En su forma más grave, los espasmos hemifaciales con frecuencia contraen todos los músculos de la cara del mismo lado y al mismo tiempo. Esto puede tirar de las comisuras de los ojos y la boca y provocar una expresión facial contorsionada que se asemeja a una mueca. Hay varias razones posibles por las que los espasmos hemifaciales pueden empeorar con el tiempo:

• Progresión de la afección que causa el espasmo (p. ej., daño a los nervios, tumor cerebral).
• Debilitamiento de las fibras nerviosas y músculos faciales.
• Envejecimiento y cambios degenerativos relacionados.
• Estrés y tensión crónica que pueden desencadenar espasmos.

Estos factores pueden dificultar el tratamiento en el futuro. Consulte con un neurólogo para consultar a un neurocirujano desde el principio para analizar el manejo quirúrgico de su afección y controlar sus síntomas.

Sí, puedes vivir con un espasmo hemifacial. Aunque los síntomas pueden ser difíciles de controlar, la afección no pone en peligro la vida. Los pacientes rara vez descubren que los espasmos se resuelven por sí solos. Pero incluso si los espasmos faciales persisten, puedes seguir viviendo una vida plena y gratificante. Estos son pasos simples que puede seguir para mejorar sus síntomas y calidad de vida:

• Controle el estrés: practique técnicas de control del estrés, como la respiración profunda, el ejercicio o la atención plena, para reducir la tensión muscular que puede provocar espasmos.
• Evite los desencadenantes: identifique y evite los desencadenantes que empeoran los síntomas, como la fatiga, el estrés y las luces brillantes.
• Manténgase activo: realice actividad física con regularidad para reducir el estrés y mejorar la salud y el bienestar general.
• Sea positivo: mantenga una actitud positiva y concéntrese en las cosas que traen alegría y satisfacción a su vida.
• Conéctese con quien le pueda dar apoyo: busque el apoyo de familiares y amigos y considere unirse a un grupo de apoyo para personas con espasmo hemifacial.

Desafortunadamente, para algunos pacientes raros, el espasmo hemifacial puede ser una enfermedad permanente incluso con tratamiento. El apoyo de sus amigos y familiares puede ayudarle a afrontar los altibajos de vivir con espasmos hemifaciales. Los familiares y amigos pueden ofrecer apoyo de varias maneras:

• Comprensión: aprender sobre el espasmo hemifacial y sus síntomas, para que puedan comprender mejor su condición y empatizar con su experiencia.
• Apoyo emocional: Ofreciéndole apoyo emocional, ya que la enfermedad puede ser emocionalmente estresante en ocasiones.
• Asistencia práctica: Ofrecer asistencia práctica con las actividades diarias con las que pueda tener problemas, como conducir.
• Acompañamiento a citas: Acompañarlo a las citas médicas y ayudarlo a comprender las opciones de tratamiento disponibles.
• Ayuda con los medicamentos: ayudarle a administrar los medicamentos y asegurarse de cumplir con su programa de tratamiento.
• Ánimo: animarle a mantener una actitud positiva y levantarle el ánimo cuando los tiempos son difíciles.
• Ayudarle a mantener actividades sociales: asegúrese de mantenerse activo socialmente porque esto ayuda a mantener una buena calidad de vida.

Es importante recordar que cada persona es diferente y es posible que usted tenga necesidades y preferencias específicas de apoyo. Informe a las personas cercanas a usted de lo que necesita y cómo pueden ayudarlo mejor.

• Aunque los síntomas del espasmo hemifacial pueden ser difíciles de controlar, la afección no pone en peligro la vida.
• Sin cirugía, el espasmo hemifacial puede ser una enfermedad permanente.
• Una combinación de opciones de tratamiento puede ayudar a aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida.
• Es importante evitar la fatiga y controlar la ansiedad y el estrés porque pueden empeorar los síntomas.
• El apoyo emocional de amigos y familiares puede ayudarle a mantener una vida plena y gratificante.

• American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke