Vivir con un tumor cerebral

• Entendiendo tu diagnostico
• Tumores cerebrales benignos vs malignos
• Porcentajes de supervivencia de tumores cerebrales
• ¿Me puedo recuperar de un tumor cerebral?
• Manteniendo una buena calidad de vida

Recibir la noticia de que tiene un tumor cerebral es perturbador y es normal sentirse inseguro sobre qué hacer a continuación. Vivir con un tumor cerebral puede ser un desafío y su experiencia dependerá del tipo de tumor, su ubicación, tamaño y grado (si es de crecimiento rápido o lento), además de su salud, edad y respuesta al tratamiento.

A pesar de estas preocupaciones, muchas personas con tumores cerebrales mantienen una buena calidad de vida con la ayuda de cuidados de apoyo y tratamientos adaptados a sus necesidades individuales. Trabajar en estrecha colaboración con un equipo de atención médica con experiencia en el tratamiento de tumores cerebrales y contar con el apoyo emocional y psicológico de sus seres queridos, consejeros o grupos de apoyo es esencial para vivir con un tumor cerebral.

El paso 1 es comprender el diagnóstico de su tumor cerebral porque esto le ayudará a comunicarse más eficazmente con su equipo de atención médica. Podrá hacer preguntas informadas y comprender mejor las respuestas y recomendaciones proporcionadas por sus médicos. Otras razones valiosas incluyen:

• Diferencias en los tumores cerebrales: los tumores cerebrales difieren según su ubicación, tamaño y grado. Además, no todos los tumores cerebrales son cancerosos: aproximadamente el 29 % de los tumores cerebrales son malignos (cancerosos), pero la mayoría (71 %) son benignos. Algunos tumores cerebrales, como el meningioma, crecen lentamente y suelen tener un buen pronóstico (resultado para los pacientes).
• Opciones de tratamiento: comprender su diagnóstico ayuda a determinar el plan de tratamiento más eficaz. Sus médicos pueden explicarle las opciones de tratamiento disponibles para usted, incluida la cirugía, la radioterapia, la quimioterapia y otras. Pregunte sobre los beneficios y riesgos de cada opción y considere obtener una segunda opinión.
• Manejo de los síntomas: Dependiendo del tipo de tumor cerebral, puede causar una variedad de síntomas, como dolores de cabeza, convulsiones, debilidad o entumecimiento en los brazos o las piernas, dificultad para hablar, problemas de visión o audición y problemas de equilibrio. Su equipo de atención médica le ayudará a controlar estos síntomas con medicamentos y cambios en el estilo de vida y desarrollará un plan para abordar cualquier inquietud que surja.
• Obtener el apoyo adecuado: los desafíos del diagnóstico de un tumor cerebral se enfrentan mejor con el apoyo emocional y psicológico de sus seres queridos, consejeros o grupos de apoyo. Un tumor cerebral puede afectar su capacidad para trabajar, administrar sus finanzas o tomar decisiones médicas, por lo que trabajar con un abogado o un planificador financiero también puede brindarle tranquilidad.
• Hacer cambios en el estilo de vida: Vivir con un tumor cerebral puede requerir algunos cambios en el estilo de vida, como ajustar los horarios laborales o escolares, modificar las actividades diarias y trabajar con profesionales de la salud para controlar los síntomas continuos y los efectos secundarios del tratamiento.

Tener una comprensión clara de su diagnóstico lo ayudará a sentirse más en control y más capaz de manejar los cambios físicos y emocionales que se producen al vivir con un tumor cerebral.

Vivir con un tumor cerebral maligno o benigno puede ser diferente debido a la forma en que se desarrollan y se tratan. Estas son las principales diferencias a considerar:

• Pronóstico y perspectivas a largo plazo: los tumores cerebrales malignos son cancerosos y, a menudo, crecen rápidamente, mientras que los tumores benignos no son cancerosos y generalmente crecen más lentamente. Como resultado, el pronóstico de los tumores cerebrales malignos es generalmente menos favorable que el de los tumores benignos. La carga psicológica de saber que tienes menos tiempo con tus seres queridos es tremenda y requiere atención (este asunto no debe pasarse por alto).
• Tratamiento: los tumores malignos generalmente requieren cirugía, radioterapia o quimioterapia, o una combinación de estas, lo que puede causar efectos secundarios importantes. Los tumores benignos pueden tratarse únicamente con cirugía o simplemente controlarse a lo largo del tiempo porque es posible que no representen una amenaza inmediata para su salud.
• Síntomas: Ambos tipos de tumores cerebrales pueden causar síntomas como dolores de cabeza, convulsiones y cambios en la visión o la audición. Sin embargo, es más probable que los tumores malignos provoquen cambios de personalidad, confusión y pérdida de memoria, lo que puede afectar significativamente la calidad de vida.
• Recurrencia: Los tumores malignos tienen más probabilidades de recurrir o regresar después del tratamiento que los tumores benignos, lo que puede hacer que el manejo a largo plazo y la atención de seguimiento sean una preocupación constante.
• Impacto emocional: Vivir con un tumor cerebral maligno puede ser un desafío emocional porque el diagnóstico puede ser inquietante y el tratamiento más difícil. Las personas con tumores cerebrales malignos también pueden enfrentar decisiones difíciles sobre su atención, lo que puede aumentar el estrés y la ansiedad que sienten.

La cuestión de la tasa de supervivencia de los tumores cerebrales surge poco después del diagnóstico, pero la respuesta no siempre es fácil o directa. Las tasas de supervivencia varían ampliamente para los tumores cerebrales. La tasa de supervivencia promedio a 5 años para pacientes con tumores cerebrales benignos es del 92% frente al 36% para aquellos con tumores cerebrales malignos. Esto significa que 5 años después del diagnóstico, el 92% de los pacientes con tumores cerebrales benignos y el 36% de los pacientes con tumores cerebrales cancerosos siguen vivos.

Sin embargo, las tasas de supervivencia se basan en grandes grupos de personas y no predicen resultados individuales. Las tasas de supervivencia también son solo un dato para considerar al tomar decisiones de tratamiento y vivir con un diagnóstico de tumor cerebral. Muchas personas con tumores cerebrales mantienen una buena calidad de vida con tratamiento y atención de apoyo.

La recuperación depende del tipo de tumor cerebral, su ubicación y cómo de avanzado se encuentra en el momento del diagnóstico. En algunos casos, es posible extirpar completamente el tumor mediante cirugía, lo que puede conducir a una recuperación completa. Sin embargo, incluso con una cirugía exitosa, la recuperación puede llevar tiempo y puede implicar un tratamiento continuo, como radiación o quimioterapia, para evitar que el tumor regrese.

En otros casos, es posible que el tumor no sea curable, pero los tratamientos pueden controlar su crecimiento y controlar los síntomas, lo que permite una buena calidad de vida. Sin embargo, en estos casos es posible que no sea posible una recuperación completa.

Incluso cuando un tumor se extirpa por completo, puede haber efectos duraderos en la función cognitiva (atención, memoria y procesamiento del lenguaje) u otros problemas neurológicos que requieren atención y tratamiento continuos. Trabaje con su equipo médico para desarrollar un plan de tratamiento personalizado y analice el potencial de recuperación según su situación individual.

Vivir con un tumor cerebral puede ser un desafío, pero hay medidas que puede tomar para aprovecharlo al máximo y mantener una buena calidad de vida. Aquí hay algunas cosas a considerar:

• Manténgase informado: infórmese sobre su tumor cerebral y las opciones de tratamiento disponibles. Tomar decisiones informadas sobre su atención le permite controlar mejor su situación.
• Concéntrese en el cuidado personal: asegúrese de descansar lo suficiente, llevar una dieta saludable y realizar actividad física que sea segura para usted para ayudar a mantener su bienestar físico y emocional.
• Manténgase conectado: Mantenerse conectado con sus seres queridos y buscar apoyo de otras personas que han pasado por experiencias similares puede ayudarle a sentirse menos aislado y brindarle un sentido de comunidad.
• Establece metas: Establecer metas alcanzables que sean importantes para ti y concentrarte en las cosas que disfrutas te ayudará a mantener una actitud positiva y un sentido de propósito.
• Ocúpese de los asuntos prácticos: Ocuparse de los asuntos prácticos, como la planificación financiera, los asuntos legales y la planificación anticipada de la atención, ayuda a aliviar el estrés y garantizar que se respeten sus deseos.

Trabajar con neurocirujanos y un equipo de profesionales de la salud que se especializan en el tratamiento de tumores cerebrales también es de inestimable ayuda cuando se vive con un tumor cerebral. Estos profesionales no solo brindarán atención médica, sino que también se asegurarán de que usted tenga el apoyo emocional para vivir la mejor vida posible con su diagnóstico.

• Vivir con un tumor cerebral puede ser un desafío, pero cada caso depende del tipo de tumor, su ubicación, tamaño y grado, además de la salud, la edad y la respuesta al tratamiento de la persona.
• Vivir con un tumor cerebral maligno o benigno puede ser muy diferente debido a las diferencias en su desarrollo y tratamiento.
• Las tasas de supervivencia varían ampliamente para los tumores cerebrales y son solo un dato para considerar al tomar decisiones de tratamiento y vivir con un tumor cerebral.
• La recuperación depende del tipo de tumor cerebral, su ubicación y cómo de avanzado se encuentra en el momento del diagnóstico.
• Los desafíos de vivir con un tumor cerebral se enfrentan mejor cuando se trabaja con un equipo médico experimentado y se recibe apoyo emocional y psicológico de seres queridos, consejeros y grupos de apoyo.

• Sociedad Nacional de Tumores Cerebrales
• Asociación Americana de Tumores Cerebrales
• Fundación de Tumores Cerebrales
• Fundación de Tumores Cerebrales de los Niños
• Fundación de Tumores Cerebrales Pediátricos