Perspectiva de recuperación para pacientes con malformación cavernosa

• ¿Qué son las malformaciones cavernosas?
• Calendario de recuperación tras la cirugía
• Limitaciones de recuperación y complicaciones

Las malformaciones cavernosas, también conocidas como cavernomas o angiomas cavernosos, son grupos de vasos sanguíneos agrandados. Ocasionalmente, la sangre puede rezumar a través de las paredes de los vasos con fugas y ser reabsorbida, lo que hace que la malformación cavernosa se agrande o se encoja con el tiempo. Si su malformación cavernosa es una buena candidata para la cirugía, la extirpación completa de la malformación cavernosa puede proporcionar una cura.

El cronograma de recuperación de un paciente después de la cirugía depende de varios factores, incluida la salud general del paciente, la edad, la ubicación y el tamaño de la malformación cavernosa. Las malformaciones cavernosas generalmente tienen altas tasas de curación y bajas tasas de complicaciones después de la cirugía. La mayoría de los pacientes refieren una mejoría de los síntomas después de la resección o extirpación completa de la malformación cavernosa.

Este artículo se centrará en la experiencia posoperatoria del paciente, incluido el cronograma de recuperación, el proceso de seguimiento, las limitaciones y complicaciones, y otros factores cruciales de recuperación.

Recibir un diagnóstico reciente de una malformación cavernosa es aterrador. Si se encuentra dentro del cerebro, puede ser particularmente preocupante. El pronóstico de las malformaciones cavernosas varía ampliamente para cada paciente. Algunas personas pueden vivir años sin saber que tienen una malformación cavernosa, mientras que otras pueden sufrir convulsiones u otros problemas neurológicos.

Una malformación cavernosa es un grupo de vasos sanguíneos deformados, generalmente de unos pocos milímetros a centímetros (aproximadamente 0,5 a 2 pulgadas) de tamaño. Aunque a veces se la denomina “cavernoma”, una malformación cavernosa no es un tumor cerebral. Mientras que un tumor cerebral es un crecimiento anormal de células, una malformación cavernosa es un grupo de células dispuestas de manera anormal.

Síntomas como convulsiones u otros problemas neurológicos surgen cuando se produce una hemorragia por la malformación cavernosa que irrita el cerebro circundante. En una malformación cavernosa, el flujo sanguíneo es lento y es común la fuga y reabsorción periódicas de sangre. Debido a que una malformación cavernosa puede hincharse con sangre o encogerse cuando la sangre se descompone, puede parecer que "crece" o "se encoge" en una exploración por imágenes.

El impacto de una malformación cavernosa puede variar ampliamente de persona a persona. Las malformaciones cavernosas pueden causar síntomas como convulsiones, debilidad, anomalías sensoriales o incluso problemas para hablar y caminar dependiendo de su ubicación y tamaño. Si la malformación cavernosa no está causando problemas actualmente, la siguiente pregunta es: "¿Qué probabilidades hay de que cause problemas en el futuro y cómo de graves serán estos problemas?"

Los principales riesgos de una malformación cavernosa son el sangrado en el cerebro circundante (hemorragia intracerebral) y los síntomas neurológicos. Una vez que una malformación cavernosa ha sangrado, el riesgo de que vuelva a sangrar en el futuro aumenta y el riesgo de que produzca síntomas permanece. Como nota positiva, las malformaciones cavernosas rara vez ponen en peligro la vida. Sin embargo, si se presentan síntomas como convulsiones, pueden interferir significativamente con la vida diaria.

El riesgo de hemorragia es aproximadamente del 1% al 5% por año. Sin embargo, este riesgo es inferior al 1% anual para personas sin síntomas y sin antecedentes de hemorragia por malformación cavernosa. Vivir con una malformación cavernosa puede dar miedo, pero en muchos casos, el control regular es una opción segura y razonable y puede preferirse al tratamiento quirúrgico.

Las malformaciones cavernosas rara vez ponen en peligro la vida. Debido a que una malformación cavernosa no es un tumor cerebral ni un cáncer, no afecta a la esperanza de vida de la misma manera que lo harían estas otras afecciones. Cuando se analizan las opciones de tratamiento para una malformación cavernosa, los riesgos y beneficios se centran en cómo podría afectar la vida y el funcionamiento diarios.

La tasa de mortalidad después de la cirugía por una malformación cavernosa es extremadamente baja, aunque esto también depende de la habilidad de su neurocirujano. Encontrar un neurocirujano de confianza será una de las decisiones más importantes en el tratamiento de su malformación cavernosa. Obtenga más información sobre cómo encontrar un cirujano de primer nivel para su malformación cavernosa aquí.

Los pacientes tardan aproximadamente 6 semanas en recuperarse de una cirugía de malformación cavernosa cuando no hay complicaciones. Sin embargo, la duración real de la recuperación depende de varios factores, incluida la edad y el estado de salud general del paciente, los cuidados posquirúrgicos y la ubicación de la malformación cavernosa. Si ocurren problemas neurológicos después de la cirugía, es posible que se necesite rehabilitación física para ayudar a recuperar esas funciones.

En la primera semana después de la cirugía, es posible que sienta dolor, algo de malestar y fatiga. Es posible que se restrinjan las actividades extenuantes como levantar objetos y hacer ejercicio. Es posible que necesite ayuda con las actividades del día a día, como las tareas del hogar, la limpieza y los recados.

En la segunda a tercera semana después de la cirugía, es posible que deba regresar al hospital para que le retiren los puntos y le revisen las incisiones. En este momento deberías sentirte mucho mejor e incluso poder retomar algunas actividades normales del día a día. Para evaluar el proceso de recuperación, el médico puede preguntarle si experimenta alguna desorientación, problemas de coordinación, convulsiones o cualquier otro deterioro neurológico.

Debería esperar una recuperación más rápida y notable entre las semanas 3 y 6. Debería sentir menos dolor, sentirse más cómodo con el tiempo y tener menos problemas neurológicos. Aunque el médico aún puede restringir algunas actividades, como conducir, usted debería poder realizar sus actividades diarias con mayor facilidad.

Más allá de la semana 6, el médico podrá recomendar otros controles de seguimiento para evaluar el proceso de recuperación. Después de eso, debería poder reanudar la mayoría de sus rutinas normales, incluido trabajar y hacer ejercicio. Sin embargo, algunos pacientes pueden necesitar más tiempo para descansar y recuperarse. La comunicación regular con los médicos involucrados en su atención será importante en su camino hacia la recuperación total.

El primer tratamiento quirúrgico para las malformaciones cavernosas proporciona una cura para la mayoría de los pacientes. El objetivo del tratamiento es eliminar completamente la malformación cavernosa sin dañar los tejidos sanos cercanos. Por lo general, se le realizará una resonancia magnética dentro de las 24 horas posteriores a la cirugía para confirmar la eliminación completa de la malformación.

Si todavía hay restos de malformación cavernosa, es posible que deba someterse a otra operación para eliminar los fragmentos restantes y minimizar los riesgos de sangrado futuro. El médico puede programar exploraciones de resonancia magnética adicionales 1, 3 y 5 años después de la cirugía para monitorizar la recuperación y la reaparición de la malformación cavernosa.

Las complicaciones más comunes de la cirugía son la hemorragia y la recurrencia de la malformación cavernosa. El sangrado excesivo después de la cirugía puede causar un derrame cerebral hemorrágico, lo que lleva a un daño neurológico progresivo. Es más probable que esto ocurra si tiene antecedentes de sangrado y si la malformación cavernosa está en el tronco del encéfalo.

Otras posibles complicaciones incluyen dolores de cabeza, debilidad, anomalías sensoriales, problemas para caminar u otros deterioros neurológicos. En la mayoría de los casos, estos son temporales y se resuelven con el tiempo. La rehabilitación física puede ayudar a recuperar la fuerza y el funcionamiento.

Aunque muchos pacientes refieren que se han beneficiado de la cirugía y experimentan la resolución de síntomas previos, como convulsiones, existe la posibilidad de que estos síntomas persistan después del tratamiento. Si esto sucede, se discutirán otras opciones de tratamiento, como medicamentos anticonvulsivos.

• Las malformaciones cavernosas son raras. Aproximadamente el 0,2% de la población tiene algún tipo de malformación cavernosa en el cerebro o la médula espinal.
• Si su malformación cavernosa es una buena candidata para la cirugía, la extirpación completa generalmente proporciona una cura. La mayoría de los pacientes están satisfechos con el procedimiento, aunque en casos raros los síntomas pueden persistir.
• Los problemas neurológicos que ocurren después de la cirugía generalmente se resuelven con el tiempo. Es posible que necesite 6 semanas o más para recuperarse de una cirugía exitosa.

• Alianza para la cura de las malformaciones cavernosas 
• Asociación Americana de Neurocirujanos  
• Organización Nacional de Enfermedades Raras