Descripción general de la supervivencia de una malformación arteriovenosa

• Perspectivas para pacientes con malformaciones arteriovenosas
• Vivir con una MAV

Las malformaciones arteriovenosas (MAV) son ovillos de vasos sanguíneos con conexiones inadecuadas entre arteria y vena. La mayoría de las personas experimentan síntomas sólo después de la ruptura. Con atención y tratamiento médicos oportunos, las personas pueden sobrevivir, pero pueden quedar con déficits neurológicos debido a la lesión causada más probablemente por la hemorragia cerebral y potencialmente por la cirugía para extirpar la MAV.

El camino hacia la recuperación puede incluir rehabilitación para algunos, o sólo pequeños cambios en el estilo de vida para otros. Continúe leyendo para obtener más información sobre las perspectivas de recuperación de esta afección y cómo es la vida después del tratamiento.

El pronóstico para las personas diagnosticadas con una MAV puede variar enormemente. Algunos pacientes pueden experimentar síntomas vagos como dolores de cabeza y convulsiones, mientras que otros pueden nunca experimentar síntomas durante su vida y permanecer sin diagnosticar. En la mayoría de los casos, las personas con MAV no experimentan síntomas hasta que se rompen.

La rotura de la MAV pone en peligro la vida y hasta en un 10% de los casos resulta mortal. Aunque la mayoría de las personas sobreviven, algunas pueden experimentar déficits neurológicos según la ubicación del sangrado y requerir una rehabilitación extensa para recuperar el funcionamiento. La rotura de la MAV no significa que la MAV haya desaparecido. De hecho, un antecedente de hemorragia por MAV aumenta las posibilidades de que la MAV vuelva a sangrar en el futuro, especialmente durante el primer año después de la rotura inicial. Por lo tanto, se deben considerar seriamente las opciones de tratamiento.

La cirugía, a veces en combinación con embolización endovascular o radiocirugía, puede extirpar y curar completamente una MAV. La probabilidad de que la cirugía produzca una cura duradera con déficits neurológicos mínimos depende de muchos factores. Una MAV de bajo grado es más susceptible de curación quirúrgica completa con buenos resultados.

Sin tratamiento, la probabilidad de rotura de una MAV es aproximadamente del 2 al 4 % cada año. Esto puede ser mayor en pacientes con antecedentes de rotura o en MAV asociadas con aneurismas o sometidas a una presión más alta (por ejemplo, si están ubicadas en lo profundo del cerebro). Cada paciente y MAV son únicos y no existe una mejor opción de tratamiento para todos. Una conversación exhaustiva con su equipo médico para sopesar el riesgo del tratamiento frente al riesgo de ruptura futura es fundamental para planificar el camino a seguir.

Vivir con una MAV puede ser un desafío, especialmente si usted y su neurocirujano han discutido que la observación es la mejor estrategia de manejo en este momento. Aunque es posible que la MAV no produzca síntomas, el costo mental y emocional de vivir con una MAV y el riesgo potencial de ruptura pueden ser agotadores y estresantes. Aunque la rotura de la MAV puede ser impredecible, hay varios aspectos de la vida que puedes controlar para favorecer los mejores resultados posibles.

• Mantenga una dieta saludable y ejercicio regular. Esto se recomienda una y otra vez, pero puede resultar sorprendente el impacto significativo que puede tener en su nivel de energía, estado de ánimo y bienestar general.
• Obtenga más información sobre su condición. Esto le permite tomar decisiones informadas sobre su plan de tratamiento y puede ayudar a facilitar la conversación con sus médicos.
• Asista a todas sus citas médicas, tome los medicamentos recetados según las indicaciones y controle sus otras afecciones médicas. Estar al tanto de otras afecciones médicas garantizará que esté en las mejores condiciones posibles para cualquier situación médica que surja debido a su MAV.

Muchas personas pueden vivir una vida plena y activa después del diagnóstico de una MAV. Sin embargo, algunos pacientes pueden experimentar déficits neurológicos después de la rotura de la MAV o después del tratamiento. Además, es posible que el tratamiento no siempre sea exactamente como se esperaba. La cirugía de MAV es una de las operaciones técnicamente más desafiantes en neurocirugía y, aunque el objetivo suele ser la extirpación completa, pueden surgir complicaciones inesperadas durante la operación.

Unirse a una red de apoyo puede ayudar a brindar tranquilidad, apoyo emocional y orientación a muchos pacientes y familias. Varias organizaciones, como la Fundación de Aneurismas Cerebrales y la Fundación de aneurismas y MAV, brindan información sobre cómo conectarse con otros pacientes y familias de MAV. Los foros en línea también ofrecen otra forma de comunicarse, aunque recuerde mantenerse seguro en Internet y mantener privada su información personal y confidencial.

Los pacientes con MAV pueden experimentar una amplia gama de desafíos después del diagnóstico. Algunas personas necesitan una terapia de rehabilitación sustancial debido a la rotura de una MAV, mientras que otras pueden reanudar su vida normal después de un breve período de recuperación en el hospital. El camino hacia la recuperación es un viaje único para cada paciente. Mantenerse al día con sus citas e instrucciones médicas, mantener una buena salud general y aprender más sobre su afección son cosas que puede hacer para promover los mejores resultados posibles.

• Muchas personas sobreviven a las MAV y viven una vida plena y activa.
• Algunos pacientes pueden experimentar déficits neurológicos después de la rotura o el tratamiento de una MAV.
• Los grupos de apoyo pueden brindar tranquilidad, apoyo emocional y orientación.
• En general, el pronóstico de una MAV es bueno con un seguimiento y tratamiento atentos.

• Fundación de aneurisma y MAV 
• Fundación de investigación de MAV
• Fundación de aneurismas cerebrales 
• Fundación de Neurología Pediátrica 
• Instituto Nacional de Investigaciones neurológicas e ictus