التعايش مع التشوه الشرياني الوريدي

• ما هو التشوه الشرياني الوريدي وما هي أعراضه؟
• ما الذي يسبب التشوه الشرياني الوريدي؟
• تمزق التشوه الشرياني الوريدي مقابل عدم تمزقه
• كيف يتم علاج التشوه الشرياني الوريدي وما هي المخاطر المرتبطة بالعلاج؟
• التعايش مع التشوه الشرياني الوريدي: نصائح لإدارة حالتك
• شبكات دعم مرضى التشوه الشرياني الوريدي وأُسرهم
• هل يمكنك النجاة من التشوه الشرياني الوريدي؟
• هل تنزف جميع أنواع التشوه الشرياني الوريدي؟

يمكن أن يكون تشخيص التشوه الشرياني الوريدي في الدماغ (AVM) أمرًا صعبًا. وهذا صحيح بشكل خاص إذا تمزق التشوه الشرياني الوريدي وتسبب في عواقب عصبية خطيرة. قد تتساءل عن خيارات العلاج الخاصة بك وكيف يُمكنك التعايش مع التشوه الشرياني الوريدي الدماغي. في أحيان أخرى، يمكن أن يؤدي الاكتشاف العرضي للتشوه الشرياني الوريدي إلى مناقشة مُطَوَّلة حول مخاطر التمزق مما يولد الخوف والقلق.

لحسن الحظ، تتوفر خيارات علاج وبرامج إعادة التأهيل للتعامل مع التشوه الشرياني الوريدي ومساعدتك على التَكَيُّف مع حياتك الجديدة. أدناه، سنناقش الحياة بعد تشخيص التشوه الشرياني الوريدي وكيفية التعايش مع التشوه الشرياني الوريدي الدماغي وأنواع العلاجات المختلفة المتاحة.

التشوه الشرياني الوريدي عبارة عن مجموعة متشابكة من الأوعية الدموية غير الطبيعية في الدماغ التي تربط الشرايين والأورِدة. يفتقر التشوه الشرياني الوريدي إلى أوعية دموية مُتفرِّعة طبيعية تُسمّى الشُّعَيرات الدموية بين الشريان والوريد، وهي ضرورية لنقل الأكسجين والمواد المغذية إلى الأنسجة المحيطة. بدون الشُّعَيرات الدموية، يندفع الدم من الشريان عالي الضغط إلى الوريد منخفض الضغط، مما يتسبب في احتقان الوريد النازح بالدم. بمرور الوقت، يمكن أن يؤدي تدفق الدم المُضطرب هذا إلى إضعاف جدران الأوعية الدموية مما يؤدي إلى تمزق التشوه الشرياني الوريدي.

معظم المرضى لا يعانون من الأعراض حتى يتمزق التشوه الشرياني الوريدي. أثناء التمزق، يتسبب التمزق في وعاء التشوه الشرياني الوريدي في تسرب الدم إلى أنسجة المخ المحيطة تحت ضغط كبير. تسمى هذه الحالة بالنزيف داخل المخ أو نزيف الدماغ. تشمل أعراض تمزق التشوه الشرياني الوريدي ما يلي:

• فقدان الوعي
• الارتباك وصعوبة التركيز
• النوبات
• استفراغ و غثيان
• صعوبة الكلام
• عدم وضوح الرؤية أو ازدواجها
• ضعف أو شلل في الأطراف

التشوهات الشريانية الوريدية التي لم تتمزق قد تتسبب في الصداع أو النوبات. نظرًا لأن معظمها لا ينتج عنها أعراض حتى التمزق، فقد يتم العثور على التشوه الشرياني الوريدي بالمصادفة في تصوير الدماغ لسبب غير ذي صلة.

تُعَد التشوهات الشريانية الوريدية نادرة نسبيًا، حيث تحدث في أقل من 1٪ من السكان. السبب وراء حدوث التشوه الشرياني الوريدي غير معروف، ولكن يُعتقد أنها خلقية، أي أنها موجودة منذ الولادة، على الرغم من أنها قد تتشكل أيضًا خلال حياة شخص بالغ. في بعض الحالات، قد تترافق التشوهات الشريانية الوريدية مع حالات أخرى، مثل متلازمة إهلرز دانلوس، أو تَوَسُّع الشُّعَيرات النَّزفي الوراثي (HHT).

كما يوحي الاسم، فإن تمزق التشوه الشرياني الوريدي يؤدي إلى انفجار الأوعية الدموية في التشوه ونزيف في أنسجة المخ المحيطة. تمزق التشوه الشرياني الوريدي هو حالة تُهدد الحياة وتتطلب عناية طبية فورية. عندما يتمزق التشوه الشرياني الوريدي، قد يؤدي إلى صعوبة في التعايش مع التشوه الشرياني الوريدي الدماغي، حيث يمكن أن يُسَبّب صداعًا مُفاجئًا حادًا، ونوبات صرع، وشللًا، وقد تم الإبلاغ عن الوفاة في 10٪ من الحالات، ويعاني 10 - 20٪ من المرضى من إعاقات عصبية شديدة تؤثر على الحياة اليومية. مع العلاج، ينجو معظم الأفراد من تمزق التشوه الشرياني الوريدي.

من ناحية أخرى، لا يُسبب التشوه الشرياني الوريدي غير المتمزق أعراضًا (نادرًا ما قد يظهر مع نوبات)، ولكن يمكن اكتشافه أثناء التصوير لسبب غير ذي صلة. في حين أن التشوه الشرياني الوريدي غير الممزق ليس خطيرًا، إلا أن خطر التمزق السنوي يتراوح بين 2 و 4٪، ولكن يمكن أن يرتفع هذا في حالة الإصابة بالتشوهات الشريانية الوريدية المرتبطة بتمدد الأوعية الدموية، أو إن تواجدت في مكان عميق، أو في التشوهات ذات وريد تصريف واحد فقط.

بمجرد تمزق التشوه الشرياني الوريدي، يزداد خطر التمزق اللاحق إلى ما يقرب من 6 - 15٪ وذروة الخطر تكون في السنة الأولى قبل أن يتراجع مرة أخرى إلى 2-4٪ بعد 3-5 سنوات. يتم اتخاذ قرار علاج التشوه الشرياني الوريدي من خلال تقييم مخاطر تمزق التشوه الشرياني الوريدي مقابل مخاطر العلاج.

الاستئصال الجراحي، وإصمام الأوعية الدموية، والإشعاع الجراحي هي الأنواع الثلاثة الرئيسية لعلاج التشوه الشرياني الوريدي. يعتمد العلاج على حجم وموقع التشوه الشرياني الوريدي، وعمر المريض وصحته. الجراحة هي الأكثر نجاحًا في علاج التشوه الشرياني الوريدي، ولكن يمكن أن تأتي ببعض المخاطر. يزداد خطر استمرار المضاعفات العصبية بعد الجراحة بالنسبة للتشوهات الشريانية الوريدية الكبيرة أو الموجودة في مناطق عميقة بالقرب من هياكل الدماغ الحرجة.

عادةً ما يتم استخدام إصمام الأوعية الدموية مع الجراحة لتسهيل إزالة التشوه الشرياني الوريدي. يمكن استخدام الإصمام والإشعاع الجراحي بمفردهما أو معًا لعلاج التشوه الشرياني الوريدي إذا اعتُبِرت الجراحة محفوفة بالمخاطر. ومع ذلك، عند استخدام الإصمام أو الإشعاع الجراحي على حِدَة، تكون احتمالية الشفاء التام أقل من الجراحة. يمكن أيضًا استخدام إصمام الأوعية الدموية للتخفيف، وليس العلاج، من أعراض التشوه الشرياني الوريدي.

إذا تم تشخيصك بالتشوه الشرياني الوريدي، فإن التفكير في احتمال تمزقه في الدماغ يمكن أن يكون مخيفًا. كن مطمئنًا، حيث توجد حاليًا خيارات علاجية متاحة لمنع التمزق وعلاج التشوه الشرياني الوريدي في كثير من الحالات. هذه بعض الأشياء التي قد تُساعدك على التعايش مع التشوه الشرياني الوريدي الدماغي:

• ابق على اطلاع على رعايتك الطبية. هذا يعني حضور جميع المواعيد وتناول أي أدوية يصفها طبيبك.
• تَعَلَّم بقدر ما تستطيع عن حالتك. سيساعدك هذا على أن تكون مشارِكًا نَشِطًا في رعايتك واتخاذ قرارات مستنيرة بشأن علاجك.
• اعتني بنفسك جسديًا وعاطفيًا. فسوف يساعدك اتباع نظام غذائي صحي وممارسة التمارين الرياضية بانتظام في تخفيف التوتر.

لحسن الحظ، يمكن أن يعيش معظم مرضى التشوه الشرياني الوريدي حياة طويلة وكاملة. يعيش بعض الأفراد مع التشوه الشرياني الوريدي مدى الحياة دون أن يتم اكتشافه. معدلات الشفاء بعد الجراحة تصل إلى 100٪ في المرضى المصابين بتشوهات منخفضة الدرجة، وتتوافر مجموعة من خيارات العلاج للحالات الأكثر تعقيدًا.

على الرغم من أن النظرة المستقبلية للمرضى المصابين بالتشوه الشرياني الوريدي إيجابية بشكل عام، إلا أن تمزق التشوه الشرياني الوريدي يمكن أن يكون قاتلاً لما يصل إلى 10٪ من الأفراد. بالنسبة للعديد من الأشخاص، فإن التفكير في التعايش مع هذه القنبلة الموقوتة أمر يصعُب تحمله، ويُفَضِّلون إزالة التشوه الشرياني الوريدي جراحيًا.

تُعَد جراحة التشوه الشرياني الوريدي واحدة من أكثر العمليات صعوبة في جراحة المخ والأعصاب. تأتي العملية مع مخاطر مُحتملة، وليس من الممكن دائمًا إزالة التشوه الشرياني الوريدي تمامًا. قد يكون هذا صعبًا جدًا على المرضى وعائلاتهم، الذين قد يشعرون أنهم يواجهون هذه الحالة النادرة بمُفردهم. ولكن هناك شبكات دعم مُتاحة للمساعدة.

تُقَدّم منظمات مثل مؤسسة تمدد الأوعية الدموية في الدماغ المعلومات والدعم للمرضى وعائلاتهم ويمكن أن يساعد ذلك في ربط الأفراد بآخرين يَمُرّون بتجارب مماثلة. هناك أيضًا منتديات على الإنترنت حيث يمكن للأشخاص مشاركة قصصهم وتقديم المشورة والدعم للآخرين.

في حين أن التعايش مع التشوه الشرياني الوريدي قد يكون صعبًا للغاية، فمن المهم معرفة أنك لست وحدك. يمكن أن يكون العثور على أفراد يفهمون ما تَمُر به لأنهم مروا بتجارب مماثلة بأنفسهم مُطَمئِنًا ومُفيدًا للغاية. يمكن لهؤلاء الأفراد تقديم وجهات نظر مختلفة حول خيارات العلاج ومعلومات حول كيفية تمكُّنهم من التعامل مع حالتهم.

نعم، يمكنك البقاء على قيد الحياة مع التشوه الشرياني الوريدي، وفي الواقع، معظم الناس يفعلون ذلك. يعيش بعض الأفراد المصابين بالتشوه الشرياني الوريدي حياتهم كلها دون أن يتم تشخيصهم على الإطلاق. يمكن أن يُهدد تمزق التشوه الشرياني الوريدي الحياة، لكن التشخيص المُبَكّر والعلاج المُناسب يُعَزّزان أفضل النتائج المُمكنة. مع الرعاية الطبية العاجلة، يمكن لمعظم الأشخاص المصابين بالتشوه الشرياني الوريدي أن يعيشوا حياة كاملة ونَشِطة.

لا تنزف جميع أنواع التشوهات الشريانية الوريدية. يمكن تقدير خطر التمزق التراكمي على مدى الحياة، بافتراض متوسط ​​العمر المُتوقع 70 عامًا ومخاطر النزف السنوية بنسبة 2-4٪ باستخدام المعادلة: 105-عمر المريض.

هذه المعادلة مُبَسَّطة ولا تأخذ في الاعتبار حقيقة أن خطر التمزق قد يتغير بمرور الوقت. يزداد خطر تمزق التشوه الشرياني الوريدي أيضًا في حالة وجود تمدد الأوعية الدموية المُصاحِبة. على الرغم من عدم وجود ضمان بأن التشوه الشرياني الوريدي سوف ينزف في النهاية، فمن المهم أن تكون على دراية بالمخاطر حتى تتمكن من طلب العلاج إذا لَزِم الأمر.

يواجه مرضى التشوه الشرياني الوريدي العديد من التحديات بعد التشخيص. يعاني بعض المرضى من تمزق التشوه الشرياني الوريدي ويحتاجون إلى علاج إعادة التأهيل. قد يحتاج المرضى الآخرون فقط إلى إجراء تغييرات صغيرة على نمط حياتهم. نتائج العلاج تكون فريدة لكل مريض، ولكن يمكن لجراح المخ والأعصاب والفريق الطبي الماهر أن يصنعوا فرقاً إيجابياً كبيراً. ابحث عن جراح مخ وأعصاب من ذوي الخبرة لإجراء تقييم ومناقشة شاملين حول أفضل طريقة لإدارة التشوه الشرياني الوريدي الخاص بك.

• مؤسسة تمدد الأوعية الدموية والتشوه الشرياني الوريدي (The Aneurysm and AVM Foundation);
• مؤسسة أبحاث (AVM Research Foundation)
• مؤسسة تمدد الأوعية الدموية في الدماغ (Brain Aneurysm Foundation)
• مؤسسة طب أعصاب الطفل (Child Neurology Foundation)
• المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية (National Institute of Neurological Disorders and Stroke)